Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента
Организация планирует развивать в Воркуте доступную реабилитацию: занятия ЛФК, скандинавскую ходьбу и психологическое консультирование.
Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.
Если в вашем регионе говорят, что «препарата нет в стране» или «поставки прекращены» — это неправда.
Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации
Главная тема «Школы» — анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева).
Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.
В Международный день редких заболеваний подопечные фонда «Подсолнух» получили по-настоящему волшебный подарок — путешествие во времени!
Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.
Почти половина россиян все еще не доверяет телемедицине, несмотря на развитие технологий
Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии
Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.
А еще большая проблема – это либидо.
С какими заболеваниями помогают справиться новые препараты, включенные в список ЖНВЛП
Мы потеряли не просто профессионала высочайшего класса, а родного по духу человека
Она всегда была рядом — поддерживала, объясняла, помогала, вселяла надежду
Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»
Итоги исследования представят на круглом столе, посвященном Всемирному дню почки.
Главврачи должны проверять квалификацию врачей, но это не всегда работает.
В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Школа стала не просто лекционной площадкой, а живым пространством диалога, где участники получали практические знания и ответы на актуальные вопросы.
Уважаемые пациенты, родственники и все, кого затрагивает проблема воспалительных заболеваний кишечника!
Вакцину против ВПЧ планируют включить в национальный календарь прививок
Юрий Жулёв и Варвара Киселева договорились: объединить усилия ради пациентов с аритмиями