Более половины пациентов с рассеянным склерозом (РС) испытывали проблемы с получением лекарств по программе «Высокозатратные нозологии» в 2019–2021 годах

Такой вывод был получен в ходе исследования «Оценка оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом», которое было проведено в марте-апреле 2021 года Общероссийской общественной организацией инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) при методической поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

В исследовании приняли участие 1141 пациент с рассеянным склерозом из 76 регионов Российской Федерации.

Цель исследования заключалась в выявлении актуальных задач развития российской системы медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным рассеянным склерозом.

Ситуацию с доступностью медицинской помощи пациентам с хроническими заболеваниями резко осложнила пандемия. Среди наиболее острых проблем больных рассеянным склерозом в 2020 году пациенты выделили:

• доступность льготных лекарств по программе ВЗН (с ней столкнулись в разной степени 58,4% пациента),
• недоступность качественной реабилитации в регионе (40,8%),
• недоступность специализированной помощи в период пандемии (40,2%), коррекции лечения/реабилитации в период пандемии (37,4%),
• недоступность высокотехнологичной медицинской помощи (33%),
• недоступность оперативной диагностики (32%),
• несвоевременность назначения лечения в условиях пандемии (27,3%),
• проблемы маршрутизации пациентов, в т.ч. взрослых (24,5%).

В силу проблем с предоставлением жизнеспасающего лекарственного обеспечения и в результате пандемии, пациенты, несмотря на значительные объективные позитивные изменения в сфере РС в последние годы, склонны оценивать текущую динамику скорее как негативную. Так считают, что ситуация с медицинской помощью ухудшается 31,2%, что улучшается - 23%.

При этом среди положительных изменений пациенты выделяют:

• доступность льготных лекарств (28%),
• своевременность назначения лечения (17,5%),
• доступность оперативной диагностики (7,3%),
• доступность высокотехнологичной медицинской помощи (6,7%),
• доступность качественной реабилитации в регионе (5,4%).

Проблема лекарственного обеспечения ПИТРС – препаратов, изменяющих течение РС, пропуск приема которых влечет за собой невосполнимый прогресс заболевания, является для пациентов наиболее значимой.

В 2020 году в той или иной форме столкнулись с проблемой лекарственного обеспечения 58,4% опрошенных пациентов, а 41,6% сообщили, что не сталкивались.

Наиболее распространенной является ситуация невыдачи препарата или выдачи с опозданием: 22% опрошенных пропустили прием ПИТРС из-за выдачи с опозданием, еще 19% препарат не выдали.

Не назначили препарат ПИТРС - 8,5%, выдали другой препарат без назначения лечащего врача - 7,7%, лечащий врач заменил ПИТРС вопреки желанию пациента у 6,6%, препарат выдали, но ввести его было невозможно по причине недоступности стационара в условиях карантина - 3,8%, иные различные проблемы получения ПИТРС были у 11%.

Задержки с обеспечением ПИТРС или их невыдача отразились на физическом самочувствии большинства пациентов РС, встретившихся с проблемой - 61,5%. У 28% пациентов усилились симптомы заболевания, у 17% появились новые симптомы (двигательные нарушения, проблемы выделительной системы и др.), у 12,4% опрошенных врачом были зафиксированы обострения.

Еще на одно изменение обратили внимание исследователи – активность пациентов с РС в отстаивании своих интересов по причине проблем с обеспечением ПИТРС, снизившаяся по данным ОООИБРС в 2014 – 2018 годах, снова растет в связи с резким обострением проблемы. Более трети опрошенных (35,7%) указали, что предпринимали дополнительные действия для оказания воздействия на систему здравоохранения для получения гарантированных законом ПИТРС. Никуда не обращались 64,3% опрошенных.

Обращаются с жалобами, в первую очередь, в поликлинику или в местный центр рассеянного склероз (23%) и в местный орган управления здравоохранением (10%). В редких случаях пациенты пишут в Минздрав России (7,5%), Президенту (3,5%), в ТО Росздравнадзора (3,4%), в прокуратуру (2%), в страховые компании (1,7%).

В пациентскую организацию обратились пока 3,8% опрошенных. Практика показывает, что в НКО пациенты обращаются, когда перестают действовать обращения в привычные государственные структуры. Со своей стороны, ОООИБРС фиксирует значительный рост числа обращений с конца 2020 года. И если проблемы жизнеспасающего лекарственного обеспечения не будут оперативно решены в ближайшее время, организация пациентов ожидает резкого обострения ситуации начиная с третьего квартала текущего года.

Следующим проблемным слоем после лекарственного обеспечения является фактическое отсутствие в стране системы комплексной реабилитации пациентов с РС. Модели реабилитации разработаны в отдельных регионах – Санкт Петербурге, Самаре, Новосибирске и несколько лет предлагаются общественными организациями и экспертами на рассмотрение органам власти.

ОООИБРС вышла с предложением к ВОЗ в Российской Федерации включить борьбу с рассеянным склерозом в число приоритетных направлений работы Всемирной Организации Здравоохранения. Без своевременного лечения молодые люди, заболевшие в течение нескольких лет, становятся глубокими инвалидами, тогда как современная лекарственная терапия способна продлить жизнь пациентов на 25 и более лет, сохранить их как полноценных членов общества. В России сегодня по экспертным оценкам до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек.

Инициатива ОООИБРС содержит предложение провести рабочее мероприятие на площадке ВОЗ по вопросам международного сотрудничества в области исследования и борьбы с рассеянным склерозом.

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru