Региональная программа Академии псориаза «Чистая кожа – полная уверенность» прошла во Владимире
Впервые в Липецке прошло занятие школы для пациентов с псориазом и псориатическим артритом
Восьмого апреля 2019 года в Москве состоялась акция «Возьми крапивницу под контроль» в поддержку людей, страдающих от хронической крапивницы
Мастер-класс по ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в Новосибирске: беречь сердце и двигаться больше
В Новосибирске пройдет мастер-класс по ЛФК для специалистов медицинской реабилитации и пациентов с болезнью Бехтерева
В Уфе обсудили современные подходы к терапии псориаза.
Выставка, состоящая из восьми прозрачных скульптур со светящимися красными позвоночниками, посвящена людям, страдающим от болезни Бехтерева
В Воронеже пациенты и экспертное сообщество собрались обсудить современные методы лечения псориаза и псориатического артрита и права пациентов.
В Чувашии прошла бесплатная школа для пациентов с псориазом и псориатическим артритом
В Перми прошел мастер-класс по ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева
26 января 2019 года в Иркутске состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Иркутской области.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова рассказала свои впечатления от прошедшего 28-30 ноября 2018 года IX Всероссийского конгресса пациентов. А также обозначила корреспонденту ВСП ряд тем, которые были подняты в рамках мероприятия.
Лекарственное страхование будет вводиться не раньше завершения преобразований льготного обеспечения.
Мы часто слышим истории о том, как человека с псориазом оставили близкие во время обострения заболевания, как кто-то получил нелестные отзывы о своей внешности на работе, как кому-то отказались пожимать руку при встрече.
«НЕФРО-ЛИГА» обратилась с просьбой внести изменения в Программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи
Всероссийский союз пациентов ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов. В этом году с 28 по 30 ноября Конгресс состоялся в девятый раз. В нем приняли участие депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, представители руководства Минпромторга, Росздравнадзора, ФФОМС, представители ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, профессиональных сообществ, представители более 100 пациентских организаций и 150 общественных советов при органах здравоохранения из всех регионов России. Более 500 делегатов посетили Конгресс за три дня его проведения.
28 ноября 2018 года прошел первый день работы IХ Всероссийского конгресса пациентов, в котором приняли участие депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, представитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, ФФОМС, представители ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, профессиональных сообществ, руководители пациентских общественных организаций и общественных советов.
Ежегодный Всероссийский конгресс пациентов в девятый раз начнет свою работу 28 ноября 2018 года в Москве.
На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Премьер-министр обсудил с текущие проблемы общественных организаций инвалидов и задачи, которые они решают.
Когда мы начинали только коллективно взаимодействовать с врачами и властью, это были робкие шаги. Много раз слышали из уст родственников, друзей, что ничего не получиться, это система, не изменишь... И понадобилось время, чтобы увидеть результаты.
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом был направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о том, что предложения Общероссийского народного фронта позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России.
В ноябре этого года в Москве состоялся Всероссийский форум «10 лет программе 7 нозологий», который объединил представителей пациентских организаций, руководителей профильных министерств и ведомств, экспертов, высококвалифицированных специалистов медицинского сообщества, представителей фармацевтических компаний и многочисленных партнерских организаций.
