title

11.12.2024 Энергия для сердца

Большая группа пациентов может остаться без эффективного лечения

Читать далее
title

11.12.2024 «Второго» пришествие. Как индустрия оценила новый регламент проведения лекарственных госзакупок

Юрий Жулёв: «Мы по-прежнему считаем, что правило «второй лишний» не должно распространяться на препараты из перечня ЖНВЛП».

Читать далее
title

10.12.2024 Трудности перехода: участники отрасли рассказали про главные страхи из-за клинрекомендаций

Пациентское сообщество заинтересовано в том, чтобы врачи следовали клинрекомендациям, которые позволяют аккумулировать самые современные и клинически обоснованные подходы к лечению разных заболеваний.

Читать далее
title

10.12.2024 Пациентские организации предложили усилить защиту интеллектуальной собственности

За последние три года ситуация с защитой интеллектуальной собственности в фармацевтической отрасли существенно обострилась.

Читать далее
title

10.12.2024 Полина Пчельникова: «Впечатления от работы Конгресса крайне положительные. Было много полезной и нужной информации»

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова.

Читать далее
title

10.12.2024 Помощь онкологическим пациентам должна не только продлевать им жизнь, но и обеспечивать ее качественное содержаниемм

На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Настоящее и будущее Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями»».

Читать далее
title

10.12.2024 4 млн новых. Профессор Ткачева сообщила, в каком возрасте приходит деменция

Ожидается, что количество пациентов с деменцией в нашей стране к 2050 году достигнет 4 млн человек.

Читать далее
title

Приглашаем на Школу для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростов-на-Дону

11 декабря 2024 года в 16.00 приглашаем вас на Школу для пациентов с ВЗК со специалистами Ростова-на-Дону, которая пройдет в формате онлайн.

Читать далее
title

07.12.2024 Олег Альмендеев: «Конгресс прошел вполне успешно. Мы подтвердили приверженность своему курсу»

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев.

Читать далее
title

Приглашаем на Школу пациентов в Новосибирске: шаг к знаниям и поддержке!

Проведение Школ для пациентов играет ключевую роль в информировании и поддержке больных, помогая им лучше понимать свое состояние и эффективно управлять им.

Читать далее
title

06.12.2024 Доступнее станет. Эксперты дали простые советы, как добиться медпомощи

К сожалению, проблем с получением медпомощи по ОМС немало. Как добиться, чтобы тебя лечили быстро, качественно и бесплатно, aif.ru узнал у экспертов системы ОМС.

Читать далее
title

05.12.2024 Новосибирск. Региональный фестиваль адаптивного спорта

Программа Фестиваля рассчитана на людей с ограниченными возможностями здоровья разного возраста. Участниками фестиваля впервые стали люди после трансплантации органов и на диализе из Новосибирской области и Кузбасса.

Читать далее
title

05.12.2024 Хроническая обструктивная болезнь легких должна быть признана социально значимым заболеванием

По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) является четвертой лидирующей причиной смерти в мире.

Читать далее
title

04.12.2024 Пациентские организации призвали к соблюдению прав интеллектуальной собственности в фармотрасли

Юрий Жулев: «В последнее время мы видим много случаев, когда нарушение прав интеллектуальной собственности негативно влияет на пациентов…»

Представители пациентского сообщества и фарминдустрии, а также эксперты заявили о необходимости соблюдения интеллектуальной собственности в отрасли для обеспечения доступности инновационного лечения. Сегодня остро стоит вопрос выхода дженериков на рынок в период действия патентов на оригинальные препараты и их участие в государственных закупках. Связанные с этим судебные процессы блокируют закупки препаратов, и пациенты остаются без необходимого лечения, считают участники XV Всероссийского конгресса пациентов.

«В последнее время мы видим много случаев, когда нарушение прав интеллектуальной собственности негативно влияет на пациентов. Человек становится заложником судебных процессов. Мы должны сделать так, чтобы подобных разбирательств не было, интересы всех сторон были удовлетворены, а в доступе у пациента находились законные во всех отношениях препараты», — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев в ходе круглого стола «Защита интеллектуальной собственности сегодня – доступ пациентов к инновационной терапии завтра».

С ним согласен председатель правления МОО «Вместе против гепатита» Никита Коваленко — он обозначил проблему отсутствия механизмов обеспечения защиты интеллектуальной собственности в России, межведомственную несогласованность и противоречивую правоприменительную практику.

По его словам, лекарственное обеспечение — лишь часть медицинской помощи, и справиться со многими заболеваниями мешают дефицит специалистов, проблемы с диагностикой, маршрутизацией и информированностью. Эти проблемы не решить повышением доступности препаратов за счет снижения цены, подчеркнул Коваленко.

Эксперты отметили серьезные меры, которые разработаны государством для развития лекарственного суверенитета и обеспечения пациентов необходимым лечением в случае недоступности оригинального препарата. При этом, по мнению участников круглого стола, критически важно, чтобы их использование соответствовало нормам защиты интеллектуальной собственности и решало не только текущие задачи, но и в долгосрочной перспективе отвечало интересам пациентов, гарантируя непрерывность появления инноваций.

По словам исполнительного директора Ассоциации Международных Фармацевтических Производителей Ларисы Матвеевой, фармотрасль развивается благодаря инновациям: «Все новые лекарственные средства, появляющиеся на рынке, являются результатом длительных, дорогостоящих исследований и разработок, проводимых фармацевтическими компаниями. От момента первого синтеза новой молекулы и выхода препарата на рынок в среднем проходит 12–13 лет. Инноватор — не важно, российский или зарубежный — должен быть защищен, чтобы иметь возможность продолжать прорывные разработки».

В октябре-ноябре ФАС выдала несколько прецедентных предписаний о прекращении введения в оборот дженериков до окончания срока действия патентов на оригинальные препараты. «Решения верные, главный вопрос в возможности их надлежащего исполнения. Здесь очень важно эффективное взаимодействие между регуляторами. Защита интеллектуальной собственности — это необходимое условие стимулирования инноваций. Если мы не сможем ее защитить, инноваций не будет. Нужно решить, как это сделать правильно», — добавила она.

Эксперт Всероссийского союза пациентов, директор Исследовательского центра надлежащих закупочных практик Алексей Федоров отметил, что главная задача — это принятие превентивных мер и разработка механизма, которые помогут избежать нарушения прав ИС и негативных последствий для пациентов и добросовестных участников рынка.

Для усовершенствования системы защиты ИС было предложено использование в качестве специальных обеспечительных мер не только блокировку денежных средств от госконтрактов на поставку спорного препарата, но и ограничения на осуществление государственной регистрации цены, ввод в гражданский оборот дженерика, а также на участие в госзакупках.

Среди других мер — запрет поставщикам, которые привлекались к ответственности за недобросовестную конкуренцию, участвовать в тендерах, а также включение информации о поставщиках, нарушающих права ИС, в реестр недобросовестных поставщиков, что поможет закупщикам и администраторам здравоохранения соблюдать права ИС при организации госзакупок.

В отношении принудительного лицензирования основная задача, которую обозначили эксперты — выработка четких критериев применения этого инструмента и достижение согласованного межведомственного подхода. Предложения, представленные на круглом столе, войдут в резолюцию Конгресса.

Читать далее
title

04.12.2024 "Мы можем шагнуть в темную воду тотального бесконтроля". Почему эксперты предлагают принять программу внедрения клинических рекомендаций

Эксперты предлагают принять программу внедрения клинических рекомендаций

Читать далее
title

Служба индивидуального сопровождения. По каким вопросам мы помогаем? Пояснения

Пациентам сложно разобраться в запутанной системе социальных гарантий и получить необходимую помощь.

Читать далее
title

04.12.2024 Региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций

На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II».

Читать далее
title

04.12.2024 «Дети — волонтеры будущего: как добро начинается с малого»

Ваше доброе дело — это первый шаг к большим переменам. Вместе мы строим мир, где помощь и забота становятся привычкой. Вы — волонтёры будущего, и это только начало!

Читать далее
title

04.12.2024 Совместное заседание Общественного Совета при МЗ Иркутской области

В Иркутской области состоялось заседание Общественного совета Минздрава и Рабочей группы по взаимодействию общественных организаций инвалидов с Минздравом

Читать далее
title

04.12.2024 Всероссийский союз пациентов предлагает разработать чёткую национальную программу внедрения клинических рекомендаций

Со следующего года клинические рекомендации по лечению тех или иных заболеваний будут обязательными.

Читать далее
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает пациентов и их близких на вебинар о ювенильном ревматоидном артрите (ЮРА)

10 декабря в 18 ч участники обсудят медицинскую сторону заболевания, ограничения, которые накладывает диагноз и варианты помощи при ЮРА. Поделятся мнениями, как научиться жить полной и качественной жизнью, несмотря на врожденный недуг.

Читать далее
title

03.12.2024 Лекарства вписали в бюджет

Региональные орфанные пациенты смогут получить федеральное финансирование

Читать далее
title

03.12.2024 Союз пациентов просит ускорить утверждение перечня жизненно важных лекарств

Сейчас это происходит, когда программа госгарантий уже сформирована, и больные вынуждены ждать препараты еще год

Читать далее
title

03.12.2024 Союз пациентов призвал ускорить утверждение перечня жизненно важных лекарств

Поддержанные комиссией Минздрава препараты еще год не попадают в программу госгарантий и пациенты остаются без инновационной таргетной терапии

Читать далее
title

03.12.2024 Все бюро судмедэкспертизы предложили переподчинить Минюсту

Связь подчинения начальника бюро судмедэкспертизы министру здравоохранения субъекта РФ вызывает определенное недоверие у пациентов и врачей.

Читать далее