title

07.06.2023 Каким будет дальнейшее развитие диагностики редких болезней

В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления

Читать далее
title

08.06.2023 Доверие. Школа для пациентов с ВЗК в г. Краснодар

Друзья! 8 июня в режиме онлайн в рамках цикла вебинаров "Факультеты здоровья  ВЗК" прошла Школа со специалистами г. Краснодара.

Читать далее
title

07.06.2023 Голикова раскритиковала Минздрав за отсутствие дорожной карты по борьбе с ожирением

Вице-премьер России Татьяна Голикова раскритиковала Минздрав за отсутствие дорожной карты по борьбе с ожирением у детей и подростков, пишет «РИА Новости».

Читать далее
title

07.06.2023 Юрий Жулёв выступил на конференции «Оценка технологий здравоохранения: глобальная методология – национальные решения»

7 июня сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на X международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: глобальная методология – национальные решения».

Читать далее
title

07.06.2023 «ПОДСОЛНУХ» на Красной площади затеял дискуссию

Как научить детей понимать искусство, обсуждали эксперты на мероприятии, организованном фондом «ПОДСОЛНУХ» на книжном фестивале «Красная площадь»

Читать далее
title

8 июня 2023 года в Краснодаре состоится Школа для пациентов с ВЗК

Друзья! Мы продолжаем образовательные мероприятия для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника.

Читать далее
title

02.06.2023 Социальная значимость для легочных больных

Перечень приоритетных диагнозов предлагается расширить

Читать далее
title

01.06.2023 Москва. ХОБЛ предлагается включить в перечень социально значимых заболеваний

О необходимости включить хроническую обструктивную болезнь легких (ХОБЛ) в перечень социально значимых заболеваний заявили участники «круглого стола» «Актуальные вопросы организации оказания медико-социальной помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких».

Читать далее
title

01.06.2023 Эксперты предложили ввести крайний срок для аптек по обеспечению пациентов льготными лекарствами

Минздрав России контролирует доступность ассортимента лекарств в аптеках, а дефицит импортных препаратов преимущественно решается за счет организации собственного производства

Читать далее
title

01.06.2023 Подопечные фонда «ПОДСОЛНУХ» встретились с королевами красоты в День защиты детей

"ПОДСОЛНУХ" и Национальный конкурс Мисс Россия пригласили подпочечных фонда и других пациентов педиатрического соматического отделения ГБУЗ «Морозовская больница ДГКБ ДЗМ» на художественный мастер-класс.

Читать далее
title

31.05.2023 В России появится собственный геннотерапевтический препарат для лечения гемофилии. В чем его особенности

В 11 городах начинаются клинические исследования нового геннотерапевтического препарата для лечения гемофилии типа А. Минздрав России дал разрешение на проведение испытаний.

Читать далее
title

31.05.2023 Юрий Жулёв принял участие в круглом столе «Актуальные вопросы организации оказания медико-социальной помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких»

Заболевание должно быть включено в перечень социально-значимых, а также программы льготного государственного обеспечения пациентов

Читать далее
title

31.05.2023 Минздрав России и пациентское сообщество обсудили развитие льготного лекарственного обеспечения

31 мая в Минздраве России состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве.

Читать далее
title

30.05.2023 ВСП проводит встречи с врачами и учеными для разработки инициатив по совершенствованию помощи пациентам с сердечно-сосудистыми заболеваниями

15, 20 и 22 июня Всероссийский союз пациентов (ВСП) проведет экспертные сессии с участием ведущих российских врачей и ученых

Читать далее
title

30.05.2023 Доверие. Школа для пациентов с ВЗК в г. Москва (МО)

Друзья! 30 мая в формате онлайн состоялась Школа для пациентов с ВЗК с участием ведущих специалистов в области воспалительных заболеваний кишечника г. Москвы и Московской области.

Читать далее
title

29.05.2023 Юрий Жулёв – о том, каким должно быть совершенствование оказания первой помощи

29 мая Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на круглом столе на тему "Первая помощь. Совершенствование правового регулирования".

Читать далее
title

30 мая 2023 года состоится Школа для пациентов с ВЗК Москвы и Московской области

Мы рады анонсировать Школу для пациентов с ВЗК, которую проведут специалисты Москвы и Московской области.

Читать далее
title

23.05.2023 ВСП: вектор на обмен международным опытом

Всемирная федерация гемофилии и Всероссийское общество гемофилии налаживают международный обмен опытом

Читать далее
title

23.05.2023 Юрий Жулёв выступил на конференции «Персонализированная лекарственная помощь: наука, регуляторика, практика»

23 мая сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на пленарном заседании научно-практической конференции, которая состоялась в Торгово-промышленной палате РФ.

Читать далее
title

19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.

Читать далее
title

О заболевании

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — группа иммуноопосредованных заболеваний кишечника, к которой относятся язвенный колит и болезнь Крона.

Читать далее
title

Результаты анонимного анкетирования пациентов с ВЗК

В преддверии Всемирного дня ВЗК мы провели анонимное анкетирование среди подписчиков старше 18 лет, и представляем его результаты (прикрепленный файл PDF)

Читать далее
title

Стресс и ремиссия. Взгляд психолога

Читать далее
title

19 мая — Всемирный День ВЗК

Ежегодно 19 мая по всему миру проходят акции, посвященные Всемирному дню ВЗК.

Читать далее
title

15.05.2023 Пациенты смогут лечиться анонимно и с личной медсестрой - но только за деньги

Читать далее