В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.

25 февраля 2022 года в Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК.

Пациенты отметили низкое качество работы поликлиник, плохое отношение медицинского персонала к больным

Все шире и шире география наших школ. МОО «Доверие» старается охватить как можно больше регионов и познакомить пациентов с лучшими специалистами.

Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты

Мы понимаем, что участникам конкурса не терпится узнать результаты. К сожалению, эпидемия не обошла стороной членов нашего жюри.

Накануне Дня редких болезней фонд «Подсолнух» приглашает на просветительскую лекцию «Редкое явление: Камчатка».

Мы продолжаем расширять географию наших школ и знакомим вас со специалистами из разных регионов России. В этот раз Школа для пациентов с ВЗК впервые состоится в г. Кемерово.

Близится к завершению последний месяц зимы. Природа готовится к весеннему пробуждению. А мы продолжаем цикл информационных школ для пациентов с ВЗК. Следующая Школа состоится в формате онлайн

Приглашаются пациенты с атопическим дерматитом и псориазом на вебинар посвященный получению инвалидности и прохождению медико-социальной экспертизы.

Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону, которая прошла 8 февраля 2022 года, вызвала большой отклик у слушателей.

Продолжаем информировать вас о ходе этапов Конкурса рецептов полезных блюд, реализуемого МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов.

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Сбор заявок на Конкурс рецептов полезных блюд, реализуемый МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов – завершен.

Завершившийся «Год науки и технологий» актуализировал значимую роль науки в жизни российского государства и общества, а также обратил внимание на важность работы по выявлению, раскрытию талантов и поддержке молодых ученых.

Программу пациентских школ 2022 года мы решили начать с Ростова-на-Дону. На каждой школе мы стараемся познакомить пациентов, проживающих в регионе, со специалистами по ВЗК и маршрутизацией.

Мы напоминаем, что прием заявок на наш кулинарный конкурс в самом разгаре. Конкурс проводится в рамках проекта «Просто о сложном» при поддержке Фонда президентских грантов.

Горячая линия МООНП «НЕФРО-ЛИГА» заработала для родителей и других законных представителей детей с патологиями почек, печени, нуждающихся в трансплантации органа или другом специализированном лечении, а также детей-реципиентов.

10 декабря 2021 года состоялась Школа для родителей детей с ВЗК. Школы для этой категории слушателей мы проводим реже, чем для взрослых пациентов.

Расширяя географию проведения Школ для пациентов с ВЗК , 16-17 декабря 2021 года мы впервые провели мероприятие в Пермском крае.

4 декабря 2021 года прошла первая Школа для пациентов с ВЗК в Ханты-Мансийском автономном округе.

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» приглашает всех, кто столкнулся с псориазом на вебинар.

Атопический дерматит (АтД) в типичных случаях начинается в раннем детском возрасте, может продолжаться или рецидивировать в зрелом возрасте, значительно нарушает качество жизни больного и членов его семьи.

В декабре 2021 года мы получили долгожданный ответ Министерства здравоохранения на Резолюцию по итогам I Всероссийского форума ВЗК и СКК по правовым вопросам и возможностям современной терапии.

Хорошие новости для больных синдромом короткой кишки (СКК). В России зарегистрирован препарат Тедуглутид, который позволяет сократить или полностью отказаться от парентерального питания и инфузионной терапии, которые были единственными вариантами лечения пациентов с СКК. Первая партия препарата уже доступна в России.