Дорогие друзья! Спешим сообщить, что с 27 марта по 20 июня 2023 года участники сообщества вновь смогут обратиться за психологической поддержкой через сайт МОО «Доверие».
В форуме, который проходил 17-19 апреля в Общественной Палате РФ, приняли участие 160 делегатов от 8 до 84 лет из 45 регионов.
Два главных вопроса лекарственного импортозамещения - безопасность и доступность отечественных препаратов – прозвучали со стороны участников съезда.
17-19 апреля в Общественной палате РФ проходит III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета.
В Морозовской детской больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.
Гемофилия — редкое неизлечимое заболевание. Однако течение болезни корректируется различными препаратами. Разбираемся, какие современные открытия улучшают качество жизни людей с гемофилией
Уважаемые пациенты с СКК! С 17 апреля 2023 года стартует новая программа поддержки взрослых пациентов «Горячая линия для пациентов после обширной резекции тонкой кишки».
В России могут не появиться многие инновационные лекарства, которые глобальные фармацевтические компании сегодня выводят на рынок.
Каждый второй пациент с ослабленным иммунитетом перенес COVID-19 в 2022 году. Таковы выводы социологического исследования Всероссийского союза пациентов.
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2023 года
Более половины россиян с заболеваниями иммунитета отказались от прививки против COVID-19
10 апреля сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с приветственным словом на юбилейном XXX российском национальном конгрессе «Человек и лекарство».
Спешим сообщить план проведения Школ для пациентов с ВЗК и СКК в период с апреля по ноябрь 2023 г.
Больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях
3 апреля в Совете федерации (СФ) состоялось совещание на тему «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями: основные итоги и перспективы».
Болезни системы кровообращения вносят существенный вклад в структуру смертности населения РФ.
23-24 марта в г. Санкт-Петербурге проходит форум «Здоровое общество».
Одной из тем форума «Здоровое общество» стало обсуждение совершенствования помощи орфанным пациентам.
Межрегиональная общественная организация нефролигических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» запускает опрос с целью оценки здоровья почек.
Опрос проводится в соответствии с протоколом заседания Комиссии по делам инвалидов от 12 октября 2022 г. № 26
С 1 марта в Москве, Подмосковье и Белгородской области начался эксперимент: там теперь можно через интернет заказать рецептурные лекарства, но идти в аптеку за ними не придется - курьер привезет заказ на дом.
Пациенты за мораторий на исследования оригинальных зарубежных препаратов в РФ
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».
